这几天，有关全面禁止进口药进医保以及由此引发的药品采集质量和疗效问题引来铺天盖地的争议，毕竟药品疗效和安全事关生死，无人能够忍受。恰好，笔者这些年经历了抑郁症、短暂性精神失常和罕见的免疫性疾病（原发性胆汁性胆管炎，Primary biliary cholangitis (PBC)），对国产药、进口药以及针对罕见病的原研药有了亲身体会。

　　文章依据笔者亲身经历探讨国产药、进口药、原研药的价格、疗效，不评论任何医保政策。此外，笔者不是医生，文章如有不妥，请不要口诛笔伐。

　　疗效显著、价格低廉、副作用小是患者对药品的终极期望，然而，药品研制和生产耗资巨大，尤其是针对罕见病的药，由于病例少见、药品市场狭小，研发成本难以快速收回，资本驱动的发达国家的药厂断然不会将专利拱手相送，人口庞大的发展中国家难以获得新药仿制权，于是就有了针对罕见病的天价进口药和原研药。

　　一刀切地压低采购药价、将原研药踢出医保确实能在短期内缓解医保问题，但长远来看，必然是普通人难以得到有效的治疗。收入有限的普通人如果不幸患上了罕见病，如果无法获得有效而救命的进口药和原研药，大概只能忍受病痛的折磨而早早撒手人寰。

　　2018年6月13日，我被南京市脑科医院诊断为重度抑郁症伴焦虑症，严重的失眠、幻听甚至广场恐惧让我生不如死。

　　脑科医院的顶级专家给我开了艾司西酞普兰（Escitalopram）和（Estazolam）来缓解病情。开药的时候，医生问我是使用进口药还是国产药，跟我说两者疗效差别不大，主要区别在于价格以及副作用上，国产药属于仿制药，副作用因人而异，进口药也同样有副作用。医生还说，如果我的医保能够担负，建议我选用进口药。

　　当时的我属于医疗小白，对药品、疗效以及重度抑郁症、焦虑症、广场恐惧症等一窍不通，唯一能做的是依赖医生。同时，我当时是南京市一所211大学的教授，尽管没有行政职务，医疗保险还是很全面的，只是需要自己先垫付，然后再拿到学校报销。在这一背景下，我选择了进口药。

　　进口的艾司西酞普兰（Escitalopram）价格不菲，10m剂平均每片15元，约合2.0美元。这个药成了我的常用药，到了美国之后也继续服用。

　　在美国期间，因为穷，我一直没有买保险。好在当时是蒙大拿州立大学的学生，鉴于我遭遇的一系列家庭暴力，学校为我提供了免费的心理治疗方案以及免费的医生，这让我在美国天价医疗服务中存活了下来，也让我认清了自己抑郁症的根源，从而在他们的帮助下摆脱困境。

　　医生给我的抗抑郁药物依然是艾司西酞普兰（Escitalopram），但停用了助眠的（Estazolam）而改为心理疏导助眠。

　　在没有医保的情况下，我去Costco药房取药，同样10m剂，每片只要0.24美分，如果用GoodRx优惠券则更便宜，这个价格让我这个没有医保的穷学生在万恶的美帝存活了下来。

　　转眼，时间到了2023年。在经历了九死一生的家庭和生活变故后，生活终于稳定下来，有了稳定的工作和收入，也有了正常的医疗保险（当然，美国的医疗保险简直是垃圾，美国大概是世界上最糟糕的医疗保险国家），于是去家庭医生那里进行常规身体检查（从2018年到2023年，我没有进行过常规体检）。

　　这次体检，医生发现我的肝功能异常，尤其是碱性磷酸酶（Alkaline phosphatase，ALP) 严重超标。

　　面对这一检查结果，家庭医生很是紧张，建议我去做一系列检查。我自己倒不以为意，因为这个肝酶从2011年开始就不正常。当年年度体检中发现ALP异常后，医生告诉我说，很多因素都会导致异常，而我生活规律、饮食健康意昂体育平台、肝部超声波检查正常，医生说不用担心单个肝功能指标的反常升高。

　　那以后，每年体检，碱性磷酸酶（Alkaline phosphatase，ALP) 都超标，只是除了每年的例行体检之外，没有因为肝脏问题去过医院。甚至自己跟自己说，我结实得像一头野牦牛。即使总是感到疲累，也觉得是工作压力所致。

　　其实，当时身体上也不断有一些小毛病，例如只要一紧张、生气、恐惧或者受凉，会反射性呕吐、嗝气、胃疼，还有睡眠障碍、指尖麻木等，但都不是大事，不影响工作和生活意昂体育平台。后来由于反复性呕吐频发，于2015年6月去南京市军区总院消化科做了胃镜检查，结果正常；2016年3月又去总医院神经外科做了脑部、脊柱CT扫描，依然显示一切正常，医生没有问、自然也没有注意肝酶异常，大概也没有联想到肝酶异常和这些症状之间的联系。

　　2018年因为抑郁症去南京脑科医院看病后，第一次被确诊服用处方药，但医生没有在意肝酶（ALP）异常问题。

　　所以，当美国的家庭医生发现我肝酶异常并进一步询问我的所有身体不适时，我才想起这些不大不小的症状。

　　家庭医生联系了消化系统、免疫系统、内分泌系统等一众医生，构建了一个健康管理团队，对我进行了一系列血液、淋巴、抗体等检查，最终确诊我患有罕见的免疫性疾病——原发性胆汁性胆管炎（Primary biliary cholangitis，PBC）。

　　这是一种多发于女性的罕见的自身免疫性肝病（患病率约为万分之1.5，男女病患比率为1：9），表现为患者的免疫系统选择性地针对并破坏肝内胆管，从而导致胆汁淤积和门静脉周围炎症，进一步导致胆管变异、堵塞，肝脏排毒功能受损，肝酶继续升高。超标的肝酶随血液到达全身各个器官，导致胃肠消化系统异常、大脑功能异常（如记忆力减退，brain fog）、关节疼痛、毛细血管变形等，如不及时治疗最终导致肝硬化及肝脏衰竭。

　　尽管Addison 和 Gull在1851年就首次描述了该病的症状，然而直到2014年世界肝脏协会才正式将该病命名为“原发性胆汁性胆管炎（Primary biliary cholangitis，PBC)”，而不再是primary biliary cirrhosis（原发性胆汁性肝硬化）。这个病的致病原理目前尚不清楚，但普遍认为长期的情绪压力会导致免疫系统失调，是导致该病的最大的诱因。

　　确诊之后是治疗方案，医生首选一线药物Ursodiol，熊去氧胆酸，这个药还用于不需要进行手术的胆结石患者，是医保类药品，通过医疗保险后，个人每天的负担在1美元左右。只是针对PBC患者Ursodiol的疗效不显著，有高达50%的患者可能会产生抗药性。

　　对我而言，服用该药的前三个月，疗效非常显著，副作用都很小，我的ALP值从454 U/L降到了237 U/L，尽管依然高于正常值差不多一倍（正常范围应该低于129 U/L），但看着这显著的疗效，感觉曙光在望，而且我的手指麻木、关节疼痛、小腿麻木抽筋等症状几乎都消失了。

　　然而，接下来的疗程则不那么乐观。后续疗程中，我的ALP值始终在230-250之间徘徊（为了观测治疗效果意昂体育平台，医生要求我每个月定期抽血化验），这样又过了三个月，医生决定添加IQIRVO (elafibranor) ，这让我见识了美国天价原研药。

　　IQIRVO (elafibranor) 是2024年7月被FDA批准用来治疗PBC的靶向药品，适用于对去氧熊胆酸（Ursodiol）产生抗药性、或者疗效不佳的患者。尽管全美国当前有原发性胆汁性胆管炎（PBC）患者约有10万余人，这个药品却不在医疗保险名单中，药厂给出的市场价简直是天文数字，80mg口服胶囊每粒售价高达410美元！患者需要每天服用一粒！普通民众面对这个价格只能望药兴叹！

　　好在，美国烂到家的医疗保险体系还有最后一点人道主义防线，医生根据病人的病情提出药品使用申请（Coverage Exception），保险公司不得拒保。通过医生和保险公司的交涉，最终我免费用上了这个天价的原研药，疗效目前还在观察中。

　　美国是唯一一个没有全民健康保险的发达国家，对于普通工薪层而言，即使雇主为你提供健康保险，你自己也必须支付一部分费用，这笔支出对很多家庭而言是一笔不小的负担。好在2010年奥巴马政府签署并通过了平价医疗法案（Affordable Care Act ，ACA)，根据该法案，雇主提供的健康保险不得拒保患病的雇员，同时不得因为雇员患病而提高保费。

　　然而，即使有平价医疗法案的保护，无数低收入的美国人群面对不菲的健康保险还是选择不购买保险。2023年约有8%的美国人没有健康保险，其中原住民、拉丁裔和黑人的这一比率分别为18.7%、17.9%和10%；

　　另一方面，就算个人和雇主每个月都缴纳了高昂的健康保险费，保险公司也可能以各种理由对一些医疗费用进行拒赔，或者迫使医生选择廉价的治疗方案。据报道，联合健康保险公司（UnitedHealthcare）的拒赔率甚至达到了32%，尽管该公司声称他们的赔付率在90%以上。这也是为什么当26岁的Luigi Mangione在2024年12月4日当街枪杀该公司年薪千万的CEO Brian Thompson时，无数人为之叫好。

　　新上任的川普政府叫嚣着要取消奥巴马政府的平价医疗法案和针对低收入人群的健康保险补贴，如果这一目标达成，面对着天价的原研药和医疗费用，不知道普通的美国工薪层该如何存活。

　　写在后面：健康管理是一个涉及社会学、政治学、医学、经济学等多领域的复杂系统，平等的健康权意味着人人能获得平等的医疗资源，只是这一美好的愿景不管是在社会主义国家还是万恶的美帝都无法实现。

　　压低药品价格、降低医疗费用表面上看是为患者着想，可是从长远看，必然戕害整个医疗体系，毕竟医护人员尤其是医生的培养不同于其他科技人员，如果医护人员不能得到相应的报酬，必然会导致人才短缺；

　　同样，如果真如川普所声称的通过行政手段降低处方药价格，必然会损害药厂利益，进而影响研发新药的积极性，一些针对罕见病的靶向药将无法问世；

　　在患者、医生、制药厂和保险公司的多方博弈中，最受益的是保险公司，这也是为什么美国保险公司多如牛毛，CEO动辄年薪千万美元，而川普号称的医改方案则明里暗里偏袒保险公司。

　　回看我所患的罕见的“原发性胆汁性胆管炎（Primary biliary cholangitis，PBC)”，尽管平均发病率只有万分之二，但乘以中国庞大的人口基数，全国依然有约30万的患者。这一庞大的患者群或者因为没有症状而被忽略，或者即使确诊也可能对一线药物去氧熊胆酸不敏感，如果医保无法支付天价的原研药，普通人只有等待病情恶化到肝脏衰竭死亡。

　　从我自己的案例看，如果我一直在中国，到目前为止，由于肝脏超声波检查依然正常，肝脏上没有明显的瘢痕，其他症状也都轻微或者不明显，很大概率这个病依然被忽略。即使有幸被确诊了，从当前的治疗情况看，我对一线药物去养熊胆酸初始反应尚可，但后期出现抗药性。作为一名普通的大学教授，我既没有财力购买具有更高疗效的天价原研药，也没有资格获得靶向进口药。无论哪种结果，最后都是等着这个慢性病发展成肝硬化和肝衰竭而在六十岁左右死亡（没有财力来支撑肝移植手术）。不过，也算是一个不错的结局，毕竟等我六十岁的时候，女儿已基本成年，我也刚刚退休，这时候死去能为国家节省医疗资源费用，也算是为国家做了贡献。

　　只是机缘巧合，五十岁的年纪失去了国内的一切，流浪到了万恶的美帝，还患了这种罕见病，又对一线药物产生抗药性，从而迫使美帝的保险公司为我支付天价的原研药费用，从另一角度看，也算是薅了万恶保险公司的羊毛。

　　按照医生的说法，添加了最新的原研药后，我的ALP能有效降到正常范围，尽管无法治愈，但病情可以控制，不再发展，最后我会带着这个病去世而不是死于这个病。

　　国家剔除进口药和原研药进医保的政策初衷当然是好的，只是我们自己要加大药品研制进程，创新出属于中国的原研药，不能单纯依靠仿制或者进口，只是要走到这一步千难万难、阻力重重，不说也罢。

　　梅朵，曾为某高校教授，某科研院所博士，现旅居美国。微信公号：梅朵meiduo。意昂体育平台